Um adolescente capinzalense luta há três anos pela vida. Rhyan Spironelo Tides, de 15 anos, foi diagnosticado com Adrenoleucodistrofia (ALD), mais conhecida como Mal de Lorenzo, uma doença rara, genética e de caráter progressivo, transmitida da mãe para o filho, exclusivamente aos homens.

Rhyan ficou internado por quase dois meses em um hospital de Curitiba (PR) onde no dia 17 de julho passou pelo transplante de medula óssea que foi doada pelo pai. Felizmente o procedimento foi um sucesso e o jovem já recebeu alta hospitalar e retornou para o convívio da família que reside no Loteamento Campioni. Ele não poderá pegar sol e nem ficar no meio de muita gente.

Além de Rhyan, o irmão, Arthur Spironelo, de 8 anos, também foi diagnosticado com a doença quanto tinha cinco anos e desde então vive um drama ainda maior. Sem poder andar e falar, Arthur vive em estado vegetativo e se alimenta por sonda. “Devido ao estado avançado da doença não é possível fazer o transplante”, destacou a mãe, Rosane Spironelo Biavatti, que também vive a expectativa por conta do terceiro filho de três anos.

“O bebê está sendo acompanhado por médicos de Florianópolis e Curitiba onde já foi constatada uma pequena alteração. Se alterar mais alguma coisa, ele também terá que passar por transplante”, explicou.

Doença

Os portadores de ALD não são capazes de produzir uma proteína essencial, necessária para fabricar uma enzima que quebra ácidos graxos, ingeridos como parte da dieta. O acúmulo desses ácidos interfere na transmissão de impulsos nervosos e causa insuficiência adrenal.